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2018-10-18 11:39 来源:人民网

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  三年多前小健刚出生时哭声很小,像小猫叫一样的微弱。由于肌张力弱,无法进食,小健在出生数日后体重下降了一两斤。其实这是小胖威利综合征的典型症状。

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  有一群孩子在度过肌张力低下、喂养困难的婴儿期后食欲大增,食物成为他们最强烈的渴望,甚至有暴饮暴食到胃穿孔的危险。他们的一生都要与食物的渴望作斗争。这就是Prader-Willi综合征,也称为小胖威利综合征。早诊早治对于患儿提高生活质量、融入社会来说至关重要,为此专家及患儿家长呼吁更多人关注此病。,  罗先生现在是家庭奶爸,妻子在家附近找了一份月薪4000余元的工作。因为小健的饮食只有他能够控制。一周四五次去儿童康复科做训练,有语言认知、各种电疗、游泳水疗。,小健在康复老师的指导下做“手工”找相同。 广州日报全媒体记者轩慧摄

  苏喆也呼吁将小胖威利综合征筛查引入到产前诊断,希望将生长激素等门诊治疗费用尽快纳入大病医保。记者了解到,目前仅湖南省和青岛市有相关社保政策,  近日,国内首个小胖家园在浙江杭州成立。深圳小胖威利家长临时群聚集了来自二十多个患儿家庭的家长,发起人罗先生说,家长们最大的愿望就是能够将生长激素的治疗费用纳入门诊大病医保。,  “妻子比较脆弱,她挺悲观的。”“我们希望他多锻炼,虽然不能和其他小朋友比,但是还是能长进一点。”罗先生说。

  作为《中国Prader-Wille综合征诊治专家共识(2015)》的起草人之一,董国庆认为尽管离《共识》发布已过去三年,但了解的群体依然有限。“由于小胖威利综合征的孩子出现并发症的可能较大,比如容易出现牙齿缺损、脊柱侧弯等情况,脾气容易暴躁,往往会去牙科、骨科、康复科、心理科等科室就诊。”董国庆说:“如果更多科室的医生群体能认知该疾病,就有助于早诊早治。”,德州扑克游戏名字  控制孩子饮食,守护他的生命,  “妻子比较脆弱,她挺悲观的。”“我们希望他多锻炼,虽然不能和其他小朋友比,但是还是能长进一点。”罗先生说。

  此外,康复费用也不是一笔小的开支。小胖威利综合征的康复往往涉及到言语、认知及肌肉训练等多方面。患儿家长刘先生告诉记者,孩子现在三岁多,由于康复训练项目多,每个月费用需要六七千元。,,  罗先生现在是家庭奶爸,妻子在家附近找了一份月薪4000余元的工作。因为小健的饮食只有他能够控制。一周四五次去儿童康复科做训练,有语言认知、各种电疗、游泳水疗。

责任编辑:叶著

(原标题:北京多家房屋中介被关停涉违规参与炒房或无照经营)

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